أعلنت “دبي الصحية”، أول نظام صحي أكاديمي متكامل في إمارة دبي، عن تعاونها مع مؤسسة متلازمة أنجلمان، وذلك لافتتاح أول عيادة متخصصة في منطقة الخليج العربي ضمن مستشفى الجليلة للأطفال.
وتهدف المبادرة الأولى من نوعها على مستوى المنطقة إلى تحسين مستوى الرعاية المقدمة للمصابين بالاضطراب العصبي الوراثي الذي يطلق عليه “متلازمة أنجلمان”، والارتقاء بمستويات الوعي حوله، حيث ستوفر العيادة الجديدة مركز دعم مجتمعي يسمح للمرضى وعائلاتهم ومقدمي الرعاية إمكانية التواصل مع الخبراء، والتعرف على أفضل خدمات الرعاية المبنية على الأدلة الموثوقة، بما يُسهم في دعم ومساندة المصابين بهذه الحالة.
ويقدم التعاون مع مؤسسة متلازمة أنجلمان آفاقاً جديدة في علاج المصابين، بما ينسجم مع عهد “دبي الصحية” المتمثل في “المريض أولاً”، حيث يعاني حوالي شخص واحد من بين 500 ألف شخص على مستوى العالم من متلازمة أنجلمان. وتشمل الأعراض المُبكرة لهذه المتلازمة تأخر في بعض مراحل النمو مثل المشي خلال العام الأول من الولادة. كما أظهرت بعض الدراسات تأخر في النطق والحركة وخلل في التوازن وغالباً ما تظهر مع سلوك سعيد واضح مع الضحك المتكرر.
وتتيح العيادة الجديدة للعائلات في دولة الإمارات إمكانية التواصل مع الخبراء المختصين، والحصول على الرعاية الطبية العلمية والموثوقة، إلى جانب تعزيز آفاق العلاج من خلال إمكانات النظام الصحي الأكاديمي المتكامل لـ”دبي الصحية”. كما تهدف الشراكة بين الطرفين إلى رفع مستويات الوعي والعلاج من خلال التثقيف والاستكشاف وإجراء الأبحاث، بما يُسهم في تحسين ظروف المرضى وعائلاتهم بشكل ملموس.
وبهذا الصدد، قال الدكتور عبدالله الخياط، المدير التنفيذي لمستشفى الجليلة للأطفال: “يسعدنا التعاون مع مؤسسة متلازمة أنجلمان لافتتاح عيادة متخصصة في مستشفى الجليلة للأطفال، وذلك في إطار شبكة رعاية المرضى التابعة لدبي الصحية. حيث يمثل هذا التعاون الهام بارقة أمل للمصابين بمتلازمة أنجلمان وعائلاتهم. كما نأمل أن نتمكن من مساعدتهم على متابعة حياتهم من خلال حرصنا على إرساء أعلى معايير الرعاية، مدفوعين بعهدنا “المريض أولاً” لتحقيق ذلك.” بدورها، قالت أماندا مور، المدير التنفيذي لمؤسسة متلازمة أنجلمان: “يشرفنا التعاون مع دبي الصحية ومستشفى الجليلة للأطفال في هذه المبادرة النوعية. تتيح هذه العيادة للعائلات في دولة الإمارات التواصل مع متخصصي متلازمة أنجلمان من ذوي الخبرات والكفاءات التي يصعب إيجادها في الأحوال العادية. وتبرز أهمية تعزيز الوعي بالأمراض النادرة، مثل متلازمة أنجلمان، في إمكانية التشخيص المبكر وتحسين حالة المرضى. وتأتي هذه المبادرة في إطار شبكة لادر التعليمية الخاصة بنا، المصممة لسد الفجوات التي يعاني منها قطاع الرعاية الصحية في مساعدة العائلات المتأُثرة بهذه الاضطراب النادر. ونتطلع إلى العمل عن كثب مع فريق دبي الصحية لإحداث تأثير إيجابي ملموس على حياة المرضى وعائلاتهم”.
